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UNSED / Document version française déposée copyright ®/ American Journal of Medical Genetics Part C (Seminars in Medical Genetics) 175C:8–26 (2017) / contact@unsed.org /

 

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Bilan en MPR, kinésithérapie, ergothérapie, psychologue, psychiatre, psychomotricien
1) Evaluation spécifique MPR
Une expertise multidimentionnelle est essentielle pour orienter le ou les objectif(s) thérapeutique(s), proposer un objectif réaliste et quantifier les progrès acquis. Il comprend les points suivants (23–27) :
Examen clinique médical complet afin de définir :
• Les anomalies de structure anatomique ou de fonction organique : douleur, sub-luxations, luxations, troubles du sommeil, fatigue, constipation…
• Les limitations d’activités établies à partir des signes fonctionnels telles que : la marche, la mobilisation des membres ou du rachis, la kinésiophobie…
• Les restrictions de participation : retentissement scolaire (absentéisme scolaire) ou socio-familial ou professionnel (arrêts de travail, reclassement professionnel) ou sur la pratique sportive ou de loisirs.
• Les facteurs personnels : stratégies de faire face à la douleur (coping), points forts ou fragilités face au stress…
• Les facteurs environnementaux : contraintes spécifiques en lien avec le lieu de vie ou le mode de vie ou à l’organisation familiale. Points forts ou fragilités familiales.
Les examens paracliniques plus spécifiquement demandés par le médecin MPR seront orientés par l’examen clinique préalable :
• Une évaluation des performances physiques (Short Physical Performance Battery, SPPB et/ou Timed up and Go)
• Un examen podoscopique
• Un testing musculaire si nécessaire ou mieux une mesure de la force de préhension (dynamomètre manuel avec mesure de la force maximale isométrique)
• Une analyse de la marche et/ou du mouvement notamment sur tapis roulant (avec recueil de la distance de marche, de la vitesse, …) ou une Analyse Quantifiée de la Marche (AQM), si possible.
• Une posturographie statique et/ou dynamique avec identification des déficiences posturales (retentissement fonctionnel, pose de matériel) et des troubles proprioceptifs associés.

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Evaluations complémentaires en ergothérapie
• Une Mesure Canadienne du Rendement Occupationnel (MCRO), de façon à connaitre les domaines de préoccupation du patient concernant les soins personnels, la productivité (activités scolaires et/ou professionnelles) et les loisirs. En fonction de cette évaluation et en tenant compte de l’état fonctionnel actuel et des douleurs, on proposera un échéancier d’actes et d’objectifs pour avancer dans la gestion des douleurs et de l’hypermobilité, et le transfert de ces acquis dans la vie de tous les jours.
• Une évaluation fonctionnelle, motrice, de la posture, du mouvement et de la stabilité
• Une évaluation de l’appareillage existant et /ou à envisager pour le quotidien et/ou pour une activité spécifique. Cet appareillage peut être rigide, mais le plus souvent souple afin de préserver la fonction.
• Des évaluations complémentaires (force, écriture, …) si besoin
• Une étude spécifique de la position assise : conseils d’économie rachidienne et articulaires dispensés (concernant les postures statiques et dynamiques, ainsi que le port de charge), propositions d’adaptations simples à mettre en place dans le milieu scolaire et/ou professionnel (alléger les sacs de classe/mallette de travail, mise à disposition d’un casier, d’un double jeu de livre dans le milieu scolaire, utilisation de feuilles de classeur plutôt que de cahiers…), conseils d’adaptation du mobilier  au domicile (réhausser les supports, utilisation de coussins pour la position assise ou allongée…)
• Eventuellement une demande sera effectuée pour la mise en place d’un Projet d’Accueil  Individualisé (PAI) dans le milieu scolaire précisant les aménagements matériels et humains nécessaires pour une scolarité optimisée.
• DArgumentaire pour demander un financement pour du mobilier scolaire par un argumentaire.
• Aménagement du poste d’activités professionnelles et/ou intervention d’une cellule régionale Comète.

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Suite

Evaluations complémentaires en kinésithérapie
• Bilans moteurs analytiques et fonctionnels.
• Analyse morphostatique
• Bilan de la douleur
• Analyse de l’équilibre par l’épreuve de Tinetti
• Evaluation de la qualité de vie
• Mesure de l’Indépendance Fonctionnelle (MIF)
• Evaluation de la force et de l’endurance au moyen d’appareil de type isocinétisme (si
pas de contre-indication)
• Evaluation de l’intérêt des thérapeutiques instrumentales (TENS)

Evaluations complémentaires cognitivo-comportementales (psychologue, psychiatre, psychomotricien)
Psychologue, neuropsychologue, psychiatre :
• Entretien pour une évaluation cognitivo-comportementale et ce, en accord avec l’enfant et sa famille (dans le cas d’un patient mineur) ou du patient puis prise en charge éventuelle.
• Evaluer les stratégies de faire face à la douleur (coping)

 

• En psychomotricité :
o Méthodes de relaxation, et exercices de respiration en individuel et/ou en
groupe, pour mieux gérer les douleurs, développer la conscience de son corps – mieux connaitre son corps – grâce à un ressenti plus fin de la posture, du tonus, du positionnement articulaire et de la respiration. Cette approche peut aider à améliorer le sommeil et diminuer des états de stress si besoin.
o Apport d’outils pour la réalisation d’exercices simples au quotidien (livret d’exercices, ou enregistrement individualisé).
o Espaced’élaborationautourduressentipsycho-corporelpourfaciliterdesliens entre la vie psychique, sensori-motrice et cognitive. C’est une façon de mettre du sens sur les ressentis.
Espace d’expression psycho-corporelle et ouverture sur la représentation et l’imaginaire du corps, afin de réinvestir une image du corps plus positive.
• La prise en charge par les approches psycho-corporelles : Les techniques psycho-corporelles rassemblent les techniques de relaxation, d’hypnose à visée antalgique, etc…
Ces techniques peuvent être proposées aux patients, à la fois pour leur impact connu sur la douleur mais également en termes de prévention et d’amélioration des différentes dimensions en lien avec le bien-être (sommeil, détente musculaire, etc…).

 

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Elles peuvent être réalisée en individuelle ou en groupe, selon les moyens. Elles nécessitent une répétition des séances mais également la possibilité d’une autonomisation, notamment pour permettre aux patients une utilisation régulière dans le cadre d’une pathologie chronique. Un relai en ambulatoire peut-être envisagé si nécessaire.

Prise en charge psychologique :
Dans certaines situations, une prise en charge psychothérapeutique pourra être recommandée, notamment à l’issue de l’évaluation psychologique et psychopathologique. Une première rencontre sera proposée au patient afin qu’il (elle) puisse exprimer ses ressentis concernant son vécu en rapport avec ses douleurs. Cet accompagnement psychologique apportera un éclairage sur le fonctionnement du monde interne du patient en lien avec la gestion de ses douleurs et de ses représentations.
Parmi les psychothérapies possibles, les thérapies comportementales et cognitives a des approches à la fois formelles et informelles. Au niveau informel, cela implique une éducation sur les symptômes, une démystification des problèmes médicaux et une explication sur la manière dont l’inactivité peut aggraver un certain nombre de problèmes qui contribuent à la fatigue (par exemple, déconditionnement, intolérance orthostatique).

Ces entretiens pourront permettre la construction d’un relai à l’extérieur : auprès des psychiatres, psychologues et psychothérapeutes (habilités par l’ARS) en libéral ou dans les structures publiques de soins psychiques. Cela pourra être pensé et réfléchi si nécessaire et ce en fonction des besoins du patient.

Remarque particulière sur l’organisation au long cours des soins : il est évoqué avec le patient, le fait que ces techniques de soins sont utilisées en fonction des besoins du patient et choisies à partir des résultats de l’évaluation multidimentionnelle de la maladie. L’un des objectifs de la prise en charge sera de passer un cap sur les déficiences actuelles et sur les douleurs et de donner au patient des outils pour les gérer de façon autonome dans la vie quotidienne. Il est également précisé que ces douleurs ou ces déficiences peuvent continuer à évoluer de façon chronique avec risque de récidive, ce qui justifie la poursuite régulière des soins en libéral avec éventuellement une hospitalisation dans un service de MPR spécialisée lorsque les déficiences ont tendance à augmenter.

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