Sélectionner une page

Comité scientifique

 

Un Comité scientifique, pour quoi faire ?

Un Comité scientifique permet de constituer un réseau pluridisciplinaire qui interagit entre les différents professionnels de la génétique, de la recherche, des médecins, des paramédicaux.

Afin de répondre aux questions d’ordre médical, scientifiques, l’Association UNSED est soutenue dans ses projets par un Comité Scientifique constitué de médecins et de professionnels de santé spécialistes des Syndromes d’Ehlers-Danlos.

Dr Karelle Benistan Centre constitutif SEDnv intervenant à notre congrès  international de Paris.

Professeur Martine Cohen-Solal, Coordinateur de centre expert, Clinicien centre expert, CHU Lariboisière 2 rue Ambroise Paré, 75010 Paris

Dr Clair Francomano, directrice du Centre de recherche et de soins cliniques de la Ehlers-Danlos Society à l’Institut Harvey de génétique humaine du Greater Baltimore Medical Center.

Dr Jane Simmonds, MCSP SFHEA, UCL Great Ormond Street Institute of Child Health
University College London intervenant lors de notre congrès internationla à  l’institut Imagine de Necker.

Docteur Maria Piccione, Centro di Rifermiento Regionale per le Malattie Genetiche e cromosomiche rare, Dipartimento Materno-Infantile Palermo Italia intervenant lors de notre congrès international à Lyon.

Dr Marco castori U.O.C. Laboratorio di Genetica Medica Sapienza Università di Roma Azienda Ospedaliera S. Camillo-Forlanini – Ospedale San Camillo Circonvallazione Gianicolense ROMA intervant lors de notre congrès international de Lyon.

Dr Philippe Khau Van Kien, Clinicien de centre expert C.H.U de Nîmes Responsable de Tests diagnostiques      Laboratoire de Cytologie Clinique et CytogénétiqueCHU de Nîmes – Hôpital Caremeau Place du Professeur Robert Debré, NIMES intervenant lors de notre congrès international de Montpellier.

Dr Michle Enjalbert, Dr Karelle Benistan et intervenant Dr Philippe Khau Van Kien lors de notre congrès  à Montpellier.

Docteur Elise Schafert, Coordinateur de centre expert
Généticien clinique Service de génétique médicale-CHU de Strasbourg interventant lors de notre congrès à  Strasbourg.

Docteur Michel Enjalbert,Médecin Chef d’établissement, Médecine Physique et de Réadaptation
Gériatrie, Rhumatologie Coordonnateur territorial des SSR intervenant au  congrès à Perpignan.

Professeur Anne  de Paepa, Professeur Philippe DE MAZANCOURT, Mme Elodie Chasseraud Vice-Présidente de l’UNSED au congrès international à Gent.

Professeur Anne de Paepe, Professeur Franciska Malfait, Mr Gisclard Thierry Vice-Président, Mme Gisclard Présidente de l’UNSED lors de notre congrès international de Paris.

Sylvie Fournel-Gigleux, PhD, DR INSERM Responsable Equipe Ingénierie Moléculaire, Cellulaire, Thérapeutique et Glycosyltransférases(MolCelTEG Team)
UMR 7365 CNRS-Université de Lorraine (IMoPA)
Biopôle UL – Faculté de Médecine, Campus Biologie interviewée par FR3.

Professeur Fransiska Malfait, Présidente du Consortium International, MD PhD : Center for Medical genetics GHENT Belgique, Center for Medical Genetics Ghent
Ghent University Hospital – UZGentintervenant lors de notre congrès international à l’institut Imagine de Necker.

Professeur Benoit Coffin, Chef du Service d’Hépato-Gastroentérologie, Pole Maladies de l’Appareil Digestif intervenant lors de notre congrè sinternational de Paris.

Professeur Bertrand Dussol, Clinicien de centre expert, Centre de Néphrologie et de transplantation rénale intervenant à notre congrès international de Marseille.

Professeur Anne De Paepe, Chercheur au Centre FWO de la génétique médicale à l’UZ Gent intervenant à notre congrès international à l’institut Imagine de Necker.

Pr Valeria Martinez, Anesthésiste-Réanimateur spécialiste Douleur Hôpital Raymond Poincaré, Garches, Paris.

Dr Eric Nectoux, Maître de Conférences des Universités / Praticien Hospitalier Universitaire Département de Chirurgie et Orthopédie de l’Enfant inntervenant à notre congrès international à Lyon.

N

Le Comité Scientifique a principalement pour rôle d’assister l’Association dans le domaine scientifique, d’orienter, de coordonner et de participer à l’avancement des travaux de recherches qui correspondent aux buts de l’Association.
Ses membres répondent aux questions médicales que posent les patients et apportent leur caution dans les différents documents qui seront diffusés par l’Association UNSED ou lors des forums de discussion.

C’est la mise en commun des compétences de chacun afin d’avancer Tous Ensemble.

Grâce aux dons, le Comité scientifique pourra soutenir la recherche.

Notre Comité scientifique a pour vocation également d’informer les familles par ses compétences médicales.

C’est une équipe dynamique et soudée qui se met en place.

 SEDmarathon
mais nécessaire pour l’avenir de nos enfants.

Valérie Gisclard Présidente UNSED

Je souhaite soutenir l’UNSED ?

Je fais un don !

Présidente du Comité scientifique :

Dr Karelle Benistan Centre constitutif SEDnv
Secrétariat :
Téléphone : 01 47 10 44 28

Bâtiment Letulle 3ème étage, hôpital Raymond Poincaré, 104 bd R. Poincaré, 92380 Garches

Présidente d'Honneur du Comité scientifique

Professeur Anne De Paepe, Chercheur au Centre FWO de la génétique médicale à l’UZ Gent avec une recherche sur les maladies héréditaires du tissu conjonctif. Dans ce contexte, Elle a fondé un laboratoire de diagnostic et de recherche sur les maladies héréditaires du tissu conjonctif.

Présidente d'Honneur du Comité scientifique

Sylvie Fournel-Gigleux, PhD, DR INSERM Responsable Equipe Ingénierie Moléculaire, Cellulaire, Thérapeutique et Glycosyltransférases(MolCelTEG Team)
UMR 7365 CNRS-Université de Lorraine (IMoPA)
Biopôle UL – Faculté de Médecine, Campus Biologie-Santé, BP 184
F 54505 Vandoeuvre-lès-Nancy cedex – FRANCE

Membre d'Honneur du Comité scientifique

Professeur Fransiska Malfait, Présidente du Consortium International, MD PhD : Center for Medical genetics GHENT Belgique, Center for Medical Genetics Ghent
Ghent University Hospital – UZGent De Pintelaan 185, 9000 GENT BELGIQUE

Membre du Comité scientifique

Professeur Martine Cohen-Solal, Coordianteur de centre expert, Clinicien centre expert, CHU Lariboisière 2 rue Ambroise Paré, 75010 Paris

Membre du Comité scientifique

Dr Jane Simmonds, MCSP SFHEA, UCL Great Ormond Street Institute of Child Health
University College London.

Membre du Comité scientifique

Dr Clair Francomano, directrice du Centre de recherche et de soins cliniques de la Ehlers-Danlos Society à l’Institut Harvey de génétique humaine du Greater Baltimore Medical Center.

Membre du Comité scientifique

Professeur Bertrand Dussol, Clinicien de centre expert, Centre de Néphrologie et de transplantation rénale , Hôpital de la Conception, Marseille.

Membre du Comité scientifique

Professeur Benoit Coffin, Chef du Service d’Hépato-Gastroentérologie, Pole Maladies de l’Appareil Digestif
AP-HP Hopital Louis Mourier, Colombes

Membre du Comité scientifique

Pr Valeria Martinez, Anesthésiste-Réanimateur spécialiste Douleur Hôpital Raymond Poincaré, Garches, Paris.

Membre du Comité scientifique

Dr Philippe Khau Van Kien, Clinicien de centre expert C.H.U de Nîmes Responsable de Tests diagnostiques      Laboratoire de Cytologie Clinique et CytogénétiqueCHU de Nîmes – Hôpital Caremeau Place du Professeur Robert Debré, NIMES.

Membre du Comité scientifique

Dr Eric Nectoux, Maître de Conférences des Universités / Praticien Hospitalier Universitaire Département de Chirurgie et Orthopédie de l’Enfant Hôpital Jeanne Flandre.

Membre du Comité scientifique

Docteur Michel Enjalbert,Médecin Chef d’établissement, Médecine Physique et de Réadaptation
Gériatrie, Rhumatologie Coordonnateur territorial des SSR – ‎Centre Hospitalier de Perpignan.

Membre du Comité scientifique

Docteur Elise Schafert, Coordinateur de centre expert
Généticien clinique Service de génétique médicale-CHU de Strasbourg – Hôpital de Hautepierre 67200 STRASBOURG

Professeur Philippe DE MAZANCOURT, Responsable de tests diagnostiques – Directeur du laboratoire Laboratoire de Biochimie et de Génétique Moléculaire, CHU Paris IdF Ouest – Hôpital Ambroise Paré BOULOGNE-BILLANCOURT

Anne MASSELIN-DUBOIS, Maître de conférences en Psychologie clinique et PsychopathologieUniversité de Bourgogne Franche-Comté Laboratoire Psy-DREPI EA-7458 (Psychologie: Dynamiques relationnelles et processus identitaires) Responsable Licence 2 Psychologie – Sciences humaines et sociales Pôle AAFE –

Membre du Comité scientifique

Docteur Gilles Mazalatarine, spécialiste en médecine physique et de réadaptation, alogologue. Spécialiste hypnose. Clinique BRETECHE Nantes.

 

Membre du Comité scientifique

Docteur Maria Piccione, Centro di Rifermiento Regionale per le Malattie Genetiche e cromosomiche rare, Dipartimento Materno-Infantile Palermo Italia.

Consultant

Dr Marco castori U.O.C. Laboratorio di Genetica Medica Sapienza Università di Roma Azienda Ospedaliera S. Camillo-Forlanini – Ospedale San Camillo Circonvallazione Gianicolense 87 00152 ROMA ITALIE.