#MaladiesRares 📆 | Comme tous les ans, la plateforme d'expertise maladies rares Paris Nord organise un webinaire à l'occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares ! Le thème de cette année est le partenariat patient dans les maladies rares. ✨ Le jeudi 29 février de 13h à 14h30.
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Web-conférence – « Maladies rares : des traitements pour tous ? » – 8 février 2024
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Participez à la nouvelle rencontre d'Oscar le vendredi 8 avril 2022 de 11h à 12h30, en visioconférence. Le thème de cette rencontre sera : "Tout savoir sur la transmission des maladies génétiques" avec Barbara GIRERD. Vous recevrez un lien vers la visioconférence la veille de la rencontre.
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Patient : le libre choix de son ambulance !le patient dispose du libre choix de l’entreprise qui le prendra en charge, dans le respect de la prescription réalisée par le médecin. Ce principe s’applique lorsque le transport du malade est effectué hors de la responsabilité juridique et financière de l’établissement de santé.
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La Fondation Maladies Rares, la Plateforme d’expertise Maladies Rares de Bourgogne-Franche-Comté, la Filière de Santé Maladies Rares AnDDI-Rares et les centres de référence et les centres de ressources et compétence maladies rares sont heureux de vous convier à leur colloque scientifique « De la recherche au soin des maladies rares » qui se tiendra le lundi 29 avril 2024 au CSGA de Dijon.
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Rencontre scientifique sur les anti-angiogéniques

Cet événement regroupant les membres de la filière intéressés et des professionnels européens aura lieu le vendredi 8 mars 2024 à l’Université Paris-Descartes au 12 rue de l’école de médecine, 75006 Paris. Pour les participants, les transports seront pris en charge pour une personne par centre et deux personnes par association. Des prises en charge supplémentaires pourront être accordées s’il reste de l’argent sur le budget alloué à l’organisation de cette journée
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#GroupeDeParole 💬 | En partenariat avec les associations #UNSED et Afsed Association Française des Syndromes d'Ehlers Danlos, un nouveau groupe de parole est organisé portant sur : « L'activité physique chez les patients atteints de syndrome d'Ehlers-Danlos vasculaire ». 📅 Mardi 16 janvier ⏰ 18h30 📍 Visioconférence Inscription gratuite et obligatoire : grp.parole@gmail.com
Le Professeur Tristan Mirault répond : « Que faire si je ne tolère pas mon Céliprolol ? ».
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Les rendez-vous du GHU : maladies rares et partenariat patient
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Luxations, blessures aiguës et douleurs Complications vasculaires des syndromes d'Ehlers-Danlos Complications gastro-intestinales Systèmes d'alerte et d'identification médicale Santé mentale et soutien émotionnel ...
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LES DÉSORDRES DU SPECTRE DE L’HYPERMOBILITÉ ARTICULAIRE Les professionnels de santé du centre de référence et des centres de compétences des syndromes d’Ehlers-Danlos non vasculaires vous expliquent les désordres du spectre de l’hypermobilité articulaire
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DIU DE L'HYPERLAXITÉ AUX SYNDROMES D’EHLERS‐DANLOS : DIAGNOSTICS ET PRISE EN CHARGE 2023-2024

OBJECTIFS DE LA FORMATION Assurer une formation pour les cliniciens et les paramédicaux sur l’hyperlaxité articulaire physiologique et pathologique, qui est retrouvée dans les Syndromes d’Ehlers-Danlos, mais aussi dans d’autres diagnostics différentiels. Former les médecins et les paramédicaux à dépister une hyperlaxité articulaire et à la prendre en charge pour prévenir les complications. La formation fournira les compétences pour le diagnostic et la prise en charge des SED et notamment de ses formes plus sévères (vasculaire, cyphoscoliotique, etc…) qui nécessitent une surveillance particulière.
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Effects of compression garments on balance in hypermobile Ehlers-Danlos syndrome: a randomized controlled trial This work was supported by the UNSED patient organisation and sponsored by La Fondation Garches (Garches Foundation).
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Nombre de cas par maladie rare dans la BNDMR Pour chaque maladie rare, les effectifs nationaux de patients recensés dans la Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR) sont consultables dans le document ci-dessous (Page 67 pour tous les types d'Ehlers-Danlos):
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