Toutes les infos et actus 2023

Rencontre SEDv

L’UNSED, l’AFSED et la filière de maladies rares FAVA MULTI, vous proposent de participer à un groupe de parole en visio sur le thème : “Vivre avec un Syndrome d’Ehlers-Danlos vasculaire” le jeudi 10 janvier 2023 de 18h à 19H30 Cliquez ici
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Publication internationale

L’UNSED est heureux de vous annoncer en cette fin d’année le financement d’un article qui sera prochainement publié dans la revue internationale « Clinical Case Reports » par l’équipe du centre de référence maladies rares SEDnv (CRMR) de Garches. Le processus de publication est en cours et nous vous tiendrons informer dès que l’article sera en ligne.

Congrès international

EDS ECHO Summit Series: Hypermobility Spectrum Disorders The EDS ECHO Summit Series: Hypermobility Spectrum Disorders event will be a one day virtual event that will take place on April 1, 2023, and is suitable for both healthcare
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2023 Global Learning Conference

The Ehlers-Danlos Society is delighted to announce 2023 Global Learning Conference will be a hybrid event, taking place in Dublin, Ireland from August 2-5, 2023. This event is suitable for
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Voici  les actus auxquelles l’UNSED  participe en présentiel ou en distanciel pour 2023.

Nous sommes également engagés  :

  • Co-organisation de la journée des Fatigues,
  • Travaux sur la chronicisation de la douleur, menés par le Service public d’information en Santé et le CNRD,
  • Travaux sur un dossier d’aide à l’orientation pour les usagers confrontés aux maladies rares avec le Service Public d’Information en Santé (SPI)
  • Groupe de travail accompagnement fin de vie.
  • Reconnaissance des DSH (HSD)
  • Groupe de paroles SEDv
  • ETP  SED nv …

Nous sommes également représentants des usagers, commission des usagers de santé, experts patients intervenants ressources.

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