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Documents UNSED

 

 

L’UNSED, Union Nationale des Syndromes d’Ehlers-Danlos, reconnue d’intérêt général par le ministère des Finances, Loi 1901. Créée en Juin 2011.

L’UNSED est une association de malades ayant pour but de sensibiliser l’ensemble des acteurs scientifiques, médecins, paramédicaux ainsi que le grand public aux manifestations cliniques invalidantes, au handicap et à la détérioration de la qualité de vie qu’entraine les Syndromes d’Ehlers-Danlos.
Elle s’attache à réunir des dons et des subventions afin de financer des projets de recherches visant à apporter des avancées dans la compréhension, le diagnostic et le traitement des Syndromes d’Ehlers-Danlos.

Divers

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Dossier de présentation de l'UNSED

L’UNSED est une équipe dynamique, composée pour la plupart de personnes malades, d’aidants familiaux.

Découvrez qui nous sommes :

Critères de New-York

Quels sont les critères officiels internationaux ?

Protocle national diagnostic et de soins

PNDS

Plaquette Ehlers-Danlos et HSD

Accompagnez-vous de notre plaquette :

La question de l’errance diagnostique reste centrale dans les maladies rares avec plus de la moitié des personnes concernées ne bénéficiant pas d’un diagnostic précis.