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Ehlers-Danlos (SED) : Actus !

 

 

L’UNSED, Union Nationale des Syndromes d’Ehlers-Danlos, reconnue d’intérêt général par le ministère des Finances, Loi 1901. Créée en Juin 2011.

L’UNSED est une association de malades ayant pour but de sensibiliser l’ensemble des acteurs scientifiques, médecins, paramédicaux ainsi que le grand public aux manifestations cliniques invalidantes, au handicap et à la détérioration de la qualité de vie qu’entraine les Syndromes d’Ehlers-Danlos.
Elle s’attache à réunir des dons et des subventions afin de financer des projets de recherches visant à apporter des avancées dans la compréhension, le diagnostic et le traitement des Syndromes d’Ehlers-Danlos.

 

Nous vous proposons cette page qui vous présente les actus autour des Ehlers-Danlos.

Notre site internet est « tout neuf » depuis ce 21 septembre 2021. Une bonne remise à jour et un nouveau design.

Les actus reprennent donc à partir de cette date.

Voici toutes les actus auxquelles l’UNSED a participé en présentiel ou  en distenciel.

Divers
 FR3 Nov 2021 :
En ma qualité de Présidente de l’UNSED, mais aussi à titre personnel, j’ai attiré l’attention sur la nouvelle carte d’identité biométrique.
En tant que personne à mobilité réduite, dépendante, j’ai rencontré des difficultés car je ne me déplace presque plus hors de mon domicile pour raison de santé.
Il existe de nombreuses personnes, enfants, adultes, personnes âgées, hospitalisées, en EHPAD, centre de rééducation, centre de convalescences à long terme, qui sont également concernées :
Il faut que la personne quel que soit son état soit présente. Sans sa présence pour faire sa carte d’identité ou son passeport, sans sa présence pour la récupérer, nous nous retrouvons sans papiers d’identité à jour.
Il existe un appareil qui permet de se déplacer (déjà utiliser pour la prison), mais pas pour se déplacer chez les personnes dépendantes, de tout âge.
Il faut donc réagir, vite, car sans identité à jour, tous nos droits ne sont plus à jours non plus !
Votre dossier MDPH ? Carte d’identité à jour !
Votre dossier logement ? Carte d’identité à jour !
Ouvrir un compte bancaire ? Carte d’identité à jour !
Toute démarche administrative, nécessite des papiers d’identité à jour.
Alors en tant que citoyen, en tant qu’usager de santé, nous devons tous être égaux.
Il faut mettre en place rapidement, la possibilité d’effectuer cette démarche à domicile pour tous ceux qui en ont besoin.
Je remercie la mairie de Pollestres (Carmen), et son maire, Jean-Charles Moriconi pour leur accueil, mais surtout pour leur engagement.
Nous sollicitons entre autre, le défenseur des droits, le Préfet afin de faire avancer les choses pour tous.
Vous avez rencontré des difficultés similaires ? Faites nous part de vos mésaventures : https://www.unsed.org page contact.
Merci à FR3 pour son soutien.
First published: 26 June 2021

Funding information:

The French Reference Center for nonvascular EDS is supported by the French Ministry of Health. V. Allamand’s group is supported by intramural funds from the Association Institut de Myologie, and Inserm.

L’UNSED est présente.

EDS ECHO Event Series: Allergy and Immunology Complications

December 4-5, 2021

We are delighted to be hosting a dedicated event for allergy and immunology complications in the Ehlers-Danlos syndromes and hypermobility spectrum disorder. Join us as leading experts present the latest research, management, and scientific information. 

December 4, 2021, will be Healthcare Professionals Day. CME/CEU/CE Credits will be available, and available to claim for sessions that are viewed LIVE.
The healthcare professional’s day will take place from 08:45 AM – 4.45 PM Eastern Time.

December 5, 2021, will be Community Day.
This day is for members of the EDS and HSD community, their families, and caregivers. The community day will take place from 08:45 AM – 4:45 PM Eastern Time.
The agenda will be announced soon. 

SED-Oxygénothérapie

Une étude démarre !

Bref résumé : L’hypothèse de l’étude OXYSED est que la délivrance de 3 mois d’oxygénothérapie via un concentrateur d’oxygène permettrait de réduire la fatigue, les douleurs, les maux de tête, la kinésiophobie, la prise de médicaments, la dyspnée, et d’améliorer les performances de marche, la qualité du sommeil et la qualité de vie des patients atteints de Syndrome d’Ehlers Danlos type hypermobilité (EDS/HT).

Agissons ensemble !

06 20 81 14 42

contact@unsed.org

UNSED

Mairie, place de la mairie

66300 Fourques