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Ehlers-Danlos (SED) : Actus !

 

 

Voici  les actus auxquelles l’UNSED  participe en présentiel ou en distanciel pour 2022

Nous sommes également engagés  :

  • Co-organisation de la journée des Fatigues,
  • Travaux sur la chronicisation de la douleur, menés par le Service public d’information en Santé et le CNRD,
  • Travaux sur un dossier d’aide à l’orientation pour les usagers confrontés aux maladies rares avec le Service Public d’Information en Santé (SPI)
  • Groupe de travail accompagnement fin de vie.
  • Reconnaissance des DSH (HSD)
  • Groupe de paroles SEDv
  • ETP  SED nv …

Nous sommes également représentants des usagers, commission des usagers de santé, experts patients intervenants ressources.

Divers

Info

Les filières de santé maladies rares (#FSMR), en collaboration avec la plateforme d’expertise #MaladiesRares Auvergne-Rhône-Alpes, organisent une journée transition maladies rares.
Cette journée abordera plus spécifiquement le sujet de l’#orientation scolaire et/ou professionnelle pour les patients jeunes adultes porteurs de maladies rares.

Elle est à destination des patients adolescents/jeunes adultes porteurs de maladies rares et leurs parents mais également des professionnels de santé.

📅 Le samedi 22 octobre 2021
⏰ De 9h-16h
📍 Hôpital Femme Mère Enfant – HCL – Hospices Civils de Lyon

Inscription gratuite mais obligatoire >

Info

2022 International Symposium on the Ehlers-Danlos Syndromes and Hypermobility Spectrum Disorders

14-18 septembre 2022

The Ehlers-Danlos Society is delighted to announce the dates for the International Symposium on the Ehlers-Danlos Syndromes and Hypermobility Spectrum Disorders. This will be a hybrid event with options to join in person or virtually.

The International Symposium on the Ehlers-Danlos Syndromes (EDS) and Hypermobility Spectrum Disorders (HSD) is a state-of-the-art meeting in which new research on clinical advances and the molecular and pathogenic mechanisms underlying EDS and related syndromes will be discussed.

Découvrir le programme.

L’UNSED est bien sur présente et vous fera un résumé.

 

Vendredi 16 décembre 2022
Journée médicale et scientifique organisée par le Centre de référence du Dr Karelle Benistan.

Rencontre en présentiel à l’Institut Imagine (Paris- Necker) et en visio-conférence.
Au programme, les actualités concernant les SED et des thématiques prévues au sein du nouveau diplôme Inter Universitaire (DIU).
Pour vous inscrire, c’est : https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSf9Lc2s5O6igeNzgAeBGp_ZybeiBwJb_GQb6OwgcLbgaubpcg/viewform À la suite de votre inscription, vous recevrez le programme détaillé

Aide technique.

l’UNSED avec le soutien de la Fondation Grandir sans cancers, Phamédias

http://www.pharmedias.fr/

https://www.grandirsanscancer.com/

offrent un coussin de positionnement à 15 enfants/Ados et 15 adultes.
Cette action est mise en place pour apporter notre soutien aux malades grace à cette aide technique pour un montant de 1500€.

Un tirage au sort a été effectué afin de rester équitable pour tous ce 28 juin pour l’anniversaire de l’UNSED qui fête des 12 ans cette année.

Merci à tous nos bénévoles, membres du bureau, du C.A., donateurs, adhérents, malades, filières Maladies Rares (OSCAR, FAVA-MULTI, TETECOU), centres de références, de compétences, chercheurs, membre du Comité scientifique, Parrains, marraines, spécialistes,👏 Ministère de la Santé, aidants pour leur confiance depuis toutes ces années.
Des rencontres incroyables, des projets menés à bien pour tous.

Enquete

Un challenge exceptionnel ! Merci pour ce partage, vos soutiens :  nous finançons une publication internationale sur le SEDc.

Challenge Adecia

📢 « Ça y est ! Le rideau retombe sur cette deuxième édition de notre Challenge Bouge Ta période Fiscale 🏃‍♀️

Nos collaborateurs ont transpiré jusqu’au dernier jour pour dépasser les 2 500 000 calories brulées. Grâce à leurs efforts, 4 000 euros ont été collectés pour l’association UNSED, qui soutient les personnes souffrant des syndromes d’Ehlers-Danlos. Nous sommes fiers que nos efforts fournis puissent financer des publications scientifiques et donner de la visibilité à ces maladies, très souvent méconnues. Merci à Valérie GISCLARD, présidente de l’UNSED pour son témoignage et son engagement.

Félicitations encore à notre équipe gagnante🥇, de la Roche Sur Yon qui aura devancé d’une courte tête l’équipe tenante du titre de Nantes Sud. Cette remise de don vient également clôturer la période fiscale, toujours intense pour les équipes ADECIA. entendre votre voix ! « 

Enquete

Avec notre Filière FAVA-Multi  « Prédispositions génétiques aux dilatations et dissections aortiques syndromiques », 

L’inscription est gratuite mais obligatoire via le formulaire d’inscription.

Enquete

Faites entendre votre voix ! 
Partagez votre expérience dans la recherche de diagnostic de votre #MaladieRare à travers un sondage d’EURORDIS – European Rare Diseases Organisation.
Ainsi, vous participez à des pistes de réflexion pour améliorer le diagnostic des maladies rares. 
Sondage anonyme, sécurisé et disponible en 26 langues. 

 

L'errance

Enquete

Participez à la nouvelle enquête de Rare Barometer sur le diagnostic des maladies rares !

Info

Dossier sur les Syndromes d’Ehlers-Danlos réalisé  avec le soutien du Service Public d’Information en Santé (SPIS) – Santé.fr,  le Dr Karelle Benistan Centre de référence des syndromes d’Ehlers-Danlos non vasculaires et l’UNSED.

 

Tout savoir sur la transmission dans les maladies génétiques !

Info

7ème Réunion Patients-Familles-Soignants de la PEMR BFC : La protection juridique des personnes majeures en situation de handicap : le devenir de la personne en situation de handicap au décès de ses parents.

S’inscrire :

 

Info

 12 forums régionaux, partout en France  :

Ces conférences participatives sont ouvertes aux professionnels de #santé,associations et familles de patients touchés par une #MaladieRare, pour favoriser le débat sur leur prise en charge.

S’inscrire : ⇒

Info

Info

15ème Journée Internationale des Maladies Rares 2022

Pour la 2ème année consécutive, la Plateforme d’expertise maladies rares Paris Nord a le plaisir de vous proposer un WEBINAIRE dédié à la thématique de l’errance diagnostique et parcours de soins. Retrouvons nous le jeudi 10 mars prochain de 13h à 14h30, à l’occasion des Rendez-Vous du GHU !

13h10 – De l’âge au diagnostic, Pr Juliane Léger (Robert-Debré) et Valerie Gisclard (Association de Patients, Union Nationale des Syndromes d’Ehlers-Danlos

S’inscrire :

 

Info

Webinaire « Actualités sur la vaccination anti-covid et Maladies Rares

Les 23 filières de santé se sont réunies pour proposer une conférence en ligne, le 09/02/2022 à partir de 18h.

Le Pr Alain Fischer, président du Conseil d’Orientation de la stratégie vaccinale, a accepté de réaliser un webinaire sur « Actualités sur la vaccination anti-covid et Maladies Rares« , pour les patients et professionnels de santé concernés par les maladies rares.

Pour vous inscrire, il est nécessaire d’utiliser le QR code sur l’affiche :

 

Info

📣 Vous êtes atteint d’une maladie vasculaire rare et êtes pris en charge en France ?
Afin de nous aider à ameliorer votre prise en charge, partagez-nous votre expérience patient via ce questionnaire anonyme:

La filière de santé maladies rares FAVA-Multi participe à améliorer le parcours de prise en charge des patients atteints d’une maladie vasculaire rare en France.
Aussi, la filière fédère 65 Centres de Référence et de Compétence labellisés par le Ministère de la Santé dans les maladies vasculaires rares à atteintes multi-systémiques que vous pouvez retrouver sur notre site internet : https://www.favamulti.fr/annuaire/
Grâce à ce questionnaire nous souhaitons évaluer la qualité de la prise en charge des patients atteints d’une des maladies vasculaires rares de la filière dans l’un des centres de la filière. Ce questionnaire vise donc à recueillir votre expérience patient.

Info

19 février 2022

We are delighted to be hosting a dedicated event for allergy and immunology complications in the Ehlers-Danlos syndromes and hypermobility spectrum disorder. Join us as leading experts present the latest research, management, and scientific information. 

 

Info

Vendredi 11 mars à 11h aura lieu le 1er webinaire sur le thème de la génétique de la filière OSCAR à destination des associations de patients et de leurs adhérents.

Si vous voulez « Tout savoir sur la génétique ! » avec Barbara GIRERD, il vous suffit de vous inscrire via le lien ci-dessous (inscription gratuite et obligatoire)