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Ehlers-Danlos (SED) : Actus !

 

 

L’UNSED, Union Nationale des Syndromes d’Ehlers-Danlos, reconnue d’intérêt général par le ministère des Finances, Loi 1901. Créée en Juin 2011.

L’UNSED est une association de malades ayant pour but de sensibiliser l’ensemble des acteurs scientifiques, médecins, paramédicaux ainsi que le grand public aux manifestations cliniques invalidantes, au handicap et à la détérioration de la qualité de vie qu’entraine les Syndromes d’Ehlers-Danlos.
Elle s’attache à réunir des dons et des subventions afin de financer des projets de recherches visant à apporter des avancées dans la compréhension, le diagnostic et le traitement des Syndromes d’Ehlers-Danlos.

 

Nous vous proposons cette page qui vous présente les actus autour des Ehlers-Danlos.

Notre site internet est « tout neuf » depuis ce 21 septembre 2021. Une bonne remise à jour et un nouveau design.

Les actus reprennent donc à partir de cette date.

Voici toutes les actus auxquelles nous avons particpés, nous avons été présents :

Divers

L’UNSED était présente.

EDS ECHO Summit: Neurological ComplicationsHealthcare Professionals Day, September 25, 2021

September 25 is suitable for Healthcare Professionals. September 26 is suitable for Community Members, and Healthcare Professionals who wish to learn from a lay perspective. A total of 11.5 CME/CEU/CE credits are available for Healthcare Professionals to claim for attending both days live.

September 25, 2021, will be Healthcare Professionals Day.

 

Découvrez toutes nos actions

Enquête « Ma fatigue et moi »
Cette enquête prend place dans le cadre d’un travail collectif mené par des associations, comme l’UNSED,  membres de France Assos Santé, qui ont décidé de s’unir pour réfléchir sur la problématique de la/des fatigues.
En effet, « la fatigue » pose en soi un problème de définition, et son évaluation, sa prise en charge et sa reconnaissance sont balbutiantes en France.
La « fatigue » peut prendre de nombreuses formes d’intensité et d’évolution différentes, allant jusqu’à l’épuisement intense. Elle peut avoir différentes expressions (physique, cognitive, émotionnelle …).
Dans l’enquête, nous emploierons le mot « fatigue », pour désigner la fatigue telle que vous la ressentez vous-même, telle que vous la vivez au quotidien.

https://fr.surveymonkey.com/r/LJJG63V

Un grand merci pour votre participation – malgré votre fatigue !
Mail contact : enquete@journeedesfatigues.fr

 

SED-Oxygénothérapie

Une étude démarre !

Bref résumé : L’hypothèse de l’étude OXYSED est que la délivrance de 3 mois d’oxygénothérapie via un concentrateur d’oxygène permettrait de réduire la fatigue, les douleurs, les maux de tête, la kinésiophobie, la prise de médicaments, la dyspnée, et d’améliorer les performances de marche, la qualité du sommeil et la qualité de vie des patients atteints de Syndrome d’Ehlers Danlos type hypermobilité (EDS/HT).

First published: 26 June 2021

Funding information:

The French Reference Center for nonvascular EDS is supported by the French Ministry of Health. V. Allamand’s group is supported by intramural funds from the Association Institut de Myologie, and Inserm.

L’UNSED est présente.

EDS ECHO Event Series: Allergy and Immunology Complications

December 4-5, 2021

We are delighted to be hosting a dedicated event for allergy and immunology complications in the Ehlers-Danlos syndromes and hypermobility spectrum disorder. Join us as leading experts present the latest research, management, and scientific information. 

December 4, 2021, will be Healthcare Professionals Day. CME/CEU/CE Credits will be available, and available to claim for sessions that are viewed LIVE.
The healthcare professional’s day will take place from 08:45 AM – 4.45 PM Eastern Time.

December 5, 2021, will be Community Day.
This day is for members of the EDS and HSD community, their families, and caregivers. The community day will take place from 08:45 AM – 4:45 PM Eastern Time.
The agenda will be announced soon. 

L’UNSED est présente.

Après une année en visio-conférence, retrouvons-nous jeudi 25 novembre 2021 à l’hôtel Mercure Paris-Centre Tour Eiffel pour notre journée nationale !
La matinée sera dédiée aux actions d’OSCAR, une présentation des travaux des groupes de travail, un focus sur la BNDMR et BaMaRa et une intervention d’Anne-Sophie LAPOINTE, Cheffe de projet Mission Maladies Rares à la DGOS.
Le thème de l’après-midi est « la prise en charge dentaire des pathologies d’OSCAR », qui sera discuté autour d’une table ronde réunissant plusieurs professionnels multi-disciplinaires.

Agissons ensemble !

06 20 81 14 42

contact@unsed.org

UNSED

Mairie, place de la mairie

66300 Fourques