Union Nationale des Syndromes d’Ehlers-Danlos

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Sourire à la vie est devenue notre philosophie...

« Rêver seul ne reste qu’un rêve. Rêver ensemble devient la réalité » (John Lennon)

 


INFOS : Ce 18 février, une publication internationale concernant la nouvelle classification internationale est disponible en questions & réponses (pour commencer à comprendre les futurs changements).

UNSED vous propose une version française dans l'urgence : www.unsed.org/pages/la-maladie/les-types-de-sed.php  


 

Qui sommes-nous ?

UNSED est une association agréée par le Ministère de la Santé : (cliquez sur l'image)

Gérée par des Malades, au service des Malades, reconnue d'intérêt général, Loi 1901.
Nous sommes une association Nationale et travaillons également à l'International.

UNSED est habilité a représenter les usagers dans les instances hospitalières ou de santé publique

Les personnes de l'association sont pour la plupart des personnes malades, mais toutes bénévoles, qui ont décidé de bouger "aussi facilement que nos articulations" 
Familles, parents, malades, médecins et chercheurs ont décidé de s'investir à nos côtés.

Tous Ensemble pour le S.E.D., pour les futures générations, pour que l'Espoir soit le futur de nos enfants, de vos enfants, et que le S.E.D. ne soit plus incompris !

Nous  finançons la recherche

Trouver tous nos gènes malades permettra de mettre en place un ou des tests génétiques et par la suite les réparer
Nous soigner !

C'est un vrai Marathon, un vrai challenge pour tous nos chercheurs et notre Comité Scientifique.
C'est pourquoi nous travaillons en étroite collaboration avec le centre de référence de Garches, le Ministère de la santé, la HAS, DGOS, ARS, D.O.M.U....

Nous agissons maintenant

En vous informant de vos droits, de vos prises en charge :
Avoir le diagnostic n'est pas suffisant, l'errance peut se transformer en désarroi :

  •     Que faire de ce diagnostic?
  •     Qui voir pour le suivi?
  •     Où allez dans chaque région?
  •     Quel traitement?     

Nous sommes une association également à but familial, tout le monde est là pour parler, échanger, s’informer et comprendre cette maladie : les syndromes d’Ehlers-Danlos.

N'hésitez pas à nous contacter

 

Découvrez notre dossier de présentation
 


Page mise à jour le 19 février  2017

 

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Vous pouvez faire votre adhésion en ligne ou envoyez votre réglement UNSED cami del volo 66300 Fourques

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UNSED a été ravie de faire partie du Colloque International Ehlers-Danlos en 2016 avec la société EDS et Lara Bloom a New York. Le colloque a été chargé de réviser les critères de diagnostic et d'établir des directives internationales pour la gestion et les soins.
Le 15 mars, cette classification mise à jour (nosologie) pour les syndromes d’Ehlers-Danlos sera publiée en totalité – C’est la première révision depuis plus de 20 ans. Les médecins et les chercheurs venus des 4 coins du monde ont travaillé pendant près de deux ans sur cette nouvelle classification ainsi que quelques associations (UNSED, EDS UK …). Elle a été ensuite présentée et examinée par leurs pairs* afin d’être validée. L'ordre dans lequel les documents sont présentés et publiés est décidé par le journal de publication et certains seront publiés plus tôt que d'autres au cours des prochaines semaines.
Nous savons que vous avez beaucoup de questions, mais vous devez attendre que tout soit mis en ligne au 15 mars.
Photo de notre 2eme congrès international en septembre dernier et ses intervenants comme Lara Bloom, Franciska Malfait, Xavier Jeunemaitre, Sylvie Fournel-Gigleux (qui ont participé à la rédaction de la nouvelle nosologie qui sera publiée ce 15 mars) et Professeur Bertand Dussol, Dr Karelle Benistan, Dr Piccione et Dr Khaun Van Kien

 


 

Découvrez le Dr Benistan du centre de référence de Garches :


 Voici 2 clips vidéos réalisés avec notre marraine Laura Flessel-Colovic quintuple médaillée Olympique en escrime, et notre Parrain William Accambray médaillé Olympique, Champion du Monde de handball et les malades qui se sont mobilisés pour tourner ces 2 clips vidéos :