Union Nationale des Syndromes d’Ehlers-Danlos

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Sourire à la vie est devenue notre philosophie...

« Rêver seul ne reste qu’un rêve. Rêver ensemble devient la réalité » (John Lennon)

UNSED est une association agréée par le Ministère de la Santé : (cliquez sur l'image)


Gérée par des Malades, au service des Malades, reconnue d'intérêt général, Loi 1901.
Nous sommes une association Nationale et travaillons également à l'International.

UNSED est habilitée a représenter les usagers dans les instances hospitalières ou de santé publique

Les personnes de l'association sont pour la plupart des personnes malades, mais toutes bénévoles, qui ont décidé de bouger "aussi facilement que nos articulations"
Familles, parents, malades, médecins et chercheurs ont décidé de s'investir à nos côtés.
Tous Ensemble pour les S.E.D., pour les futures générations, pour que l'Espoir soit le futur de nos enfants, de vos enfants, et que les S.E.D. ne soient plus incompris !

  N'oublions pas : nous essayons d'être tous unis, mais nous sommes tous différents...

« Les informations fournies sur ce site sont destinées à améliorer, non à remplacer, la relation qui existe entre le patient (ou visiteur du site) et son médecin.»

 


UNSED finance la recherche et embauche aussi pour cela :(cliquez sur l'image pour découvrir le projet de recherche )

Trouver tous nos gènes malades permettra de mettre en place un ou des tests génétiques et par la suite les réparer
Nous soigner !

C'est un vrai Marathon, un vrai challenge pour tous nos chercheurs et notre Comité Scientifique.
C'est pourquoi nous travaillons en étroite collaboration avec le centre de référence de Garches, le Ministère de la santé, la HAS, DGOS, ARS, D.O.M.U....

 

 


 

Nous agissons maintenant

En vous informant de vos droits, de vos prises en charge :
Avoir le diagnostic n'est pas suffisant, l'errance peut se transformer en désarroi :

  •     Que faire de ce diagnostic?
  •     Qui voir pour le suivi?
  •     Où allez dans chaque région?

    Quel traitement?     Nous sommes une association également à but familial, tout le monde est là pour parler, échanger, s’informer et comprendre cette maladie : les syndromes d’Ehlers-Danlos.

 
N'hésitez pas à nous contacter

 

Dossier de présentation de l'UNSED (Cliquez sur l'image pour lire le pdf)

Déposé sous licence :  CC-BY-NC-ND-4.0: Attribution-NonCommercial-NoDerivs 4.0 International

 

 

 

 

 Page mise à jour le 16 septembre 2017

Vous pouvez faire un Don, souscrire une adhésion : Un reçu fiscal de référence vous sera adressé en retour.

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Ensemble construisons notre futur proche...


L'UNSED a activement collaboré pendant ces 3 dernières années avec les différentes instances pour que ce PNMR3 tienne toutes ses promesses pour nous, malades des Syndromes d'Ehlers-Danlos, afin que des solutions pérennes soient mises en places. Nous avons organisé de nombreuses conférences que nous avons financé, organisé des rencontres avec les spécialistes que nous avons également financé. Il nous paraissait important que ce réseau national inexistant pour les SED NV se mettent en place. Ce PNMR3 est important, pour les Ehlers-Danlos : il va permettre de mettre enfin en place le PNDS* inexistant là aussi pour les malades des Syndromes d'Ehlers-Danlos (hors SEDv qui vient d'être finalisé) .
Le budget promis doit être débloqué et permettre aux centres labellisés de travailler sur un maillage national. Nous avons arpenté la France pour sensibiliser les professionnels de santé des CHU afin qu'ils engagent comme centres constitutifs, de compétences : cela permettra une prise en charge nationale et soulagera le centre de référence de Garches.

L'UNSED remercie toutes les personnes du Ministère, la DOMU, les différents spécialistes qui ont travaillé ensemble pour que ce projet "Ehlers-Danlos"soit validé. Car le cahier des charges est imposant. Merci Professeur Cormier-Daire, notre nouvelle Cheffe de Pôle et à son équipe, et à tous les nouveaux responsables des centres constitutifs, de compétences et au Dr Benistan pour avoir engagé aux côtés des malades. Le chantier est colossal mais nous gardons l'espoir d'un avenir meilleur.

UNIR, avancer et construire pour les nouvelles générations : ENFIN !

www.enseignementsup-recherche.gouv.fr/cid120088/page.html

PNDS : www.unsed.org/pages/vos-droits/pnds.php


Toutes les rencontres à venir : Conférence, congrès, rencontres malades/médecins , évènements autour des SED :

www.unsed.org/pages/la-recherche/congres-strasbourg.php

www.unsed.org/pages/actions-2017.php


Critères diagnostiques pour le Syndrome d'Ehlers-Danlos Hypermobile (SEDh)
Cette checklist est destinée aux médecins de toutes spécialités safin d'être en mesure de diagnostiquer un SEDh
(Cliquez sur l'image pour lire et télécharger le document)


Découvrez le Dr Benistan du centre de référence de Garches :

Voici 2 clips vidéos réalisés avec notre marraine Mme La Ministre des sports Laura Flessel-Colovic quintuple médaillée Olympique en escrime, et notre Parrain William Accambray médaillé Olympique, Champion du Monde de handball et les malades qui se sont mobilisés pour tourner ces 2 clips vidéos :