Union Nationale des Syndromes d’Ehlers-Danlos

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Sourire à la vie est devenue notre philosophie...

« Rêver seul ne reste qu’un rêve. Rêver ensemble devient la réalité » (John Lennon)

UNSED est une association agréée par le Ministère de la Santé : (cliquez sur l'image)

Gérée par des Malades, au service des Malades, reconnue d'intérêt général, Loi 1901.
Nous sommes une association Nationale et travaillons également à l'International.

UNSED est habilitée a représenter les usagers dans les instances hospitalières ou de santé publique

Les personnes de l'association sont pour la plupart des personnes malades, mais toutes bénévoles, qui ont décidé de bouger "aussi facilement que nos articulations"
Familles, parents, malades, médecins et chercheurs ont décidé de s'investir à nos côtés.
Tous Ensemble pour les S.E.D., pour les futures générations, pour que l'Espoir soit le futur de nos enfants, de vos enfants, et que les S.E.D. ne soient plus incompris !

  


La désignation des nouveaux centres de références concernant le PNM3 (Plan national des maladies rares validé pour 5 ans) et les Syndromes d'Ehlers-Danlos qui est officialisée est la suivante :


- Pour le SEDV c'est l’hôpital Européen Georges Pompidou qui continue avec ces centres de compétences.
- Pour les autres types de SED, ils sont rattachés au centre de référence des Maladies Osseuses Constitutionnelles coordonné par le Professeur et Cheffe de pôle Mme Valérie Cormier-Daire à l'institut IMAGINE de Necker et ses centres de compétences rattachés. C'est donc de la filière "OSCAR" dont nous dépendrons maintenant.
Le Dr Karelle BENISTAN coordonne le centre constitutif à Garches.
Nous avons déjà rencontré le Professeur Valérie Cormier-Daire en décembre dernier avec les membres de son équipe. C'est une femme extraordinaire, engagée.
L'UNSED a étroitement collaboré depuis plusieurs mois avec les différents services (AP-HP, DOMU, Ministère ... )pour porter ce dossier jusqu'au bout. Nous vous annoncerons les centres de compétences rattachés très rapidement.
Le PNDS pour lequel nous collaborerons sera également rapidement engagé avec les différents spécialistes. http://www.unsed.org/…/les-centres-de-references-centres-de…
Nous sommes ravis de cette collaboration.
Les SED restent bien des maladies rares, et l'apport et la prise en charge par la filière OSCAR et de la génétique restent capital pour notre avenir.
 


Nous  finançons la recherche

Trouver tous nos gènes malades permettra de mettre en place un ou des tests génétiques et par la suite les réparer
Nous soigner !

C'est un vrai Marathon, un vrai challenge pour tous nos chercheurs et notre Comité Scientifique.
C'est pourquoi nous travaillons en étroite collaboration avec le centre de référence de Garches, le Ministère de la santé, la HAS, DGOS, ARS, D.O.M.U....

Nous agissons maintenant

En vous informant de vos droits, de vos prises en charge :
Avoir le diagnostic n'est pas suffisant, l'errance peut se transformer en désarroi :

  •     Que faire de ce diagnostic?
  •     Qui voir pour le suivi?
  •     Où allez dans chaque région?
  •     Quel traitement?     Nous sommes une association également à but familial, tout le monde est là pour parler, échanger, s’informer et comprendre cette maladie : les syndromes d’Ehlers-Danlos.

     

    N'hésitez pas à nous contacter

    Dossier de présentation de l'UNSED (Cliquez sur l'image pour lire le pdf)

    Déposé sous licence :  CC-BY-NC-ND-4.0: Attribution-NonCommercial-NoDerivs 4.0 International

Page mise à jour le 25 Mai 2017

Vous pouvez faire un Don, souscrire une adhésion : Un reçu fiscal de référence vous sera adressé en retour.

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Ensemble construisons notre futur proche...


Toutes les rencontres à venir : Conférence, congrès, rencontres malades/médecins , évènements autour des SED :

www.unsed.org/pages/la-recherche/congres-strasbourg.php

www.unsed.org/pages/actions-2017.php

Infos ? Cliquez sur l'image


Découvrez la publication internationale reprenant les critères, les types de SED ce 15 Mars 2017 : www.unsed.org/pages/la-maladie/diagnostic.php

Cette nosologie est maintenant la seule référente dans la pose du diagnostic des Syndromes d'Ehlers-Danlos nous explique le Dr Clair Francomano...


Critères diagnostiques pour le Syndrome d'Ehlers-Danlos Hypermobile (SEDh)
Cette checklist est destinée aux médecins de toutes spécialités safin d'être en mesure de diagnostiquer un SEDh
(Cliquez sur l'image pour lire et télécharger le document)


Découvrez le Dr Benistan du centre de référence de Garches :

Voici 2 clips vidéos réalisés avec notre marraine Mme La Ministre des sports Laura Flessel-Colovic quintuple médaillée Olympique en escrime, et notre Parrain William Accambray médaillé Olympique, Champion du Monde de handball et les malades qui se sont mobilisés pour tourner ces 2 clips vidéos :