Union Nationale des Syndromes d’Ehlers-Danlos

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"Après aimer et aider, remercier est assurément le troisième plus beau verbe de la langue française,
mais guérir est celui qui nous tient le plus à coeur"

(Le zèbre est l'emblême des maladies rares comme le SED.)

Sourire à la vie est devenue notre philosophie...

« Rêver seul ne reste qu’un rêve. Rêver ensemble devient la réalité » (John Lennon)

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Qui sommes-nous ?

UNSED est une association de Malades

Gérée par des Malades, au service des Malades, reconnue d'intérêt général, Loi 1901.
Nous agissons partout en France, en Suisse, en Belgique, en Italie...

Les personnes de l'association sont pour la plupart des personnes malades, mais toutes bénévoles, qui ont décidé de bouger "aussi facilement que nos articualtions" 
Familles, parents, malades, médecins et chercheurs ont décidé de s'investir à nos côtés.

Tous Ensemble pour le S.E.D., pour les futures générations, pour que l'Espoir soit le futur de nos enfants, de vos enfants, et que le S.E.D. ne soit plus incompris !

Nous  finançons la recherche

Trouver tous nos gènes malades permettra de mettre en place un ou des tests génétiques et par la suite les réparer
Nous soigner !

C'est un vrai Marathon, un vrai challenge pour tous nos chercheurs et notre Comité Scientifique.
C'est pourquoi nous travaillons en étroite collaboration avec le centre de référence de Garches, le Ministère de la santé, la HAS, DGOS, ARS, D.O.M.U....

Nous agissons maintenant

En vous informant de vos droits, de vos prises en charge :
Avoir le diagnostic n'est pas suffisant, l'errance peut se transformer en désarroi :

  •     que faire de ce diagnostic?
  •     Qui voir pour le suivi?
  •     Où allez dans chaque région?
  •     Quel traitement?     

Nous sommes une association également à but familial, tout le monde est là pour parler, échanger, s’informer et comprendre cette maladie : les syndromes d’Ehlers-Danlos.

N'hésitez pas à nous contacter

Découvrez notre dossier de présentation
 Page mise à jour le 19 novembre 2016

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Vous pouvez faire votre adhésion en ligne ou envoyez votre réglement UNSED cami del volo 66300 Fourques

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Un reçu fiscal vous sera envoyé

 Voici 2 clips vidéos réalisés avec notre marraine Laura Flessel-Colovic quintuple médaillée Olympique en escrime, et notre Parrain William Accambray médaillé Olympique, Champion du Monde de handball et les malades qui se sont mobilisés pour tourner ces 2 clips vidéos :

 

 

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