Union Nationale des Syndromes d’Ehlers-Danlos

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Sourire à la vie est devenue notre philosophie...

« Rêver seul ne reste qu’un rêve. Rêver ensemble devient la réalité » (John Lennon)


Qui sommes-nous ?

UNSED est une association agréée par le Ministère de la Santé : (cliquez sur l'image)

Gérée par des Malades, au service des Malades, reconnue d'intérêt général, Loi 1901.
Nous sommes une association Nationale et travaillons également à l'International.

UNSED est habilitée a représenter les usagers dans les instances hospitalières ou de santé publique

Les personnes de l'association sont pour la plupart des personnes malades, mais toutes bénévoles, qui ont décidé de bouger "aussi facilement que nos articulations" 
Familles, parents, malades, médecins et chercheurs ont décidé de s'investir à nos côtés.

Tous Ensemble pour les S.E.D., pour les futures générations, pour que l'Espoir soit le futur de nos enfants, de vos enfants, et que les S.E.D. ne soient plus incompris !

Nous  finançons la recherche

Trouver tous nos gènes malades permettra de mettre en place un ou des tests génétiques et par la suite les réparer
Nous soigner !

C'est un vrai Marathon, un vrai challenge pour tous nos chercheurs et notre Comité Scientifique.
C'est pourquoi nous travaillons en étroite collaboration avec le centre de référence de Garches, le Ministère de la santé, la HAS, DGOS, ARS, D.O.M.U....

Nous agissons maintenant

En vous informant de vos droits, de vos prises en charge :
Avoir le diagnostic n'est pas suffisant, l'errance peut se transformer en désarroi :

  •     Que faire de ce diagnostic?
  •     Qui voir pour le suivi?
  •     Où allez dans chaque région?
  •     Quel traitement?     

Nous sommes une association également à but familial, tout le monde est là pour parler, échanger, s’informer et comprendre cette maladie : les syndromes d’Ehlers-Danlos.

N'hésitez pas à nous contacter

Dossier de présentation de l'UNSED (Cliquez sur l'image pour lire le pdf)

Déposé sous licence :  CC-BY-NC-ND-4.0: Attribution-NonCommercial-NoDerivs 4.0 International

 

Page mise à jour le 18 mars 2017

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Vous pouvez faire votre adhésion en ligne ou envoyez votre réglement UNSED cami del volo 66300 Fourques

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Découvrez la publication internationale reprenant les critères, les types de SED ce 15 Mars 2017 : www.unsed.org/pages/la-maladie/les-types-de-sed.php

Cette nosologie est maintenant la seule référente dans la pose du diagnostic des Syndromes d'Ehlers-Danlos nous explique le Dr Clair Francomano...

 


Découvrez le Dr Benistan du centre de référence de Garches :


 

 

 Voici 2 clips vidéos réalisés avec notre marraine Laura Flessel-Colovic quintuple médaillée Olympique en escrime, et notre Parrain William Accambray médaillé Olympique, Champion du Monde de handball et les malades qui se sont mobilisés pour tourner ces 2 clips vidéos :